Време за прочитане: 7 мин.
Много от нас често си мислят, че хората с увреждания имат уникални проблеми, с които само те и единствено те се сблъскват. И докато това в определена степен е вярно, в зависимост от заболяването, има и куп други проблеми, присъщи за всеки един от нас – независимо дали сме с увреждане или без, по които си приличаме може би повече отколкото си мислим.
Страдам от Детска церебрална парализа (ДЦП) през целия си живот – вече 23 години. ДЦП е група от постоянни двигателни нарушения, които се появяват в ранна детска възраст. Причиняват се от неправилно развитие или увреждане на частите на мозъка, контролиращи движението, равновесието и стойката. Точните причини за тези увреждания е трудно да бъдат определени еднозначно. 1
Симптомите могат да са различни при всеки отделен случай. В моят това са: лоша координация, скованост и слабост на мускулите, треперене и проблеми със зрението.
И тъй като вече чувам как някои от вас си казват: „О, горкият той!”, бързам да ви кажа, че всъщност водя доста нормален живот: следвам в университет – взимам някои изпити, други – не, приготвям си бъркани яйца за вечеря – някои са супер, други – хрупат от черупките, излизам с приятели, споря с нашите за политика и футбол, и се правя на остроумен в интернет. Напълно нормални неща.
Всъщност най-вероятно всеки един от нас има нещо у себе си, от което се притеснява и/или иска да скрие от другите, защото се срамува от него – оценки в училище/университет, липсата на сериозна връзка, професионалната си реализация или факта, че страда от ДЦП. И в този смисъл всички сме в една и съща позиция, всички сме „хора с увреждания”.
Точно затова трябва да се научим да живеем с „уврежданията” си, а не да бягаме от тях. Ето няколко неща, които разбрах, опитвайки се да живея с моите.
1. Трябва да приемем, че имаме „увреждане“
ДЦП е нелечимо заболяване. Съществуват начини състоянието на хората страдащи от него да се подобри чрез рехабилитация, физиотерапия, медикаментозно или хирургически, но част от симптомите така или иначе остават.
Още когато бях много малък родителите ми, ми обясниха какво е увреждането ми и какви са последствията от него, доколкото това може да се обясни на едно 4-5-годишно дете, естествено.
Но въпреки това имах доста обичайно детство – играех футбол с приятели – е, да, озовавах се на земята малко по-често от другите деца, но мислех, че е просто защото съм по-отдаден от тях. Справях се сам в училище, с изключение на Трудовото – винаги някое момиче от класа режеше и лепеше елхичките на коледната ми картичка за мама.
И въпреки, че сега изглежда очевидно, че винаги съм имал нужда от помощ за някои неща, и че това е било ясно за повечето хора около мен, тогава си мислех, че заболяването ми е нашата малка семейна тайна, и стига да не казвам на никого за нея, това ще си остане така.
Когато бях на около десет, очевидно започвайки да се съмнявам в това си твърдение, питах майка ми дали наистина ако не казвам на никого за заболяването си хората биха разбрали за него. Естествено, отговорът ѝ беше, че винаги е било очевидно и, че може би винаги ще бъде, въпреки усилията за подобрение.
Това ме съкруши – начинът по който виждах света и по който мислех, че света вижда мен напълно се преобърна. Трябваха ми месеци за да свикна да живея с тази мисъл и години за да я приема. Дори сега – около тринайсет години по-късно, все още не мисля, че съм я приел напълно, но усещам, че това се случва все повече с времето.
И чувството е супер – нещото от което се притесняваш най-много спира да кънти в главата ти всеки път когато се запознаваш с някого или когато трябва да направиш нещо, което ще подчертае недостатъка ти. Започваш да мислиш за нещата, които зависят от теб и не толкова за това как останалите те виждат.
Това естествено не значи да спрем да опитваме да сме по-добри само защото знаем, че няма да станем следващите Марк Зукърбърг, Майкъл Фелпс, или в моя случай – да се движа без ограничения, а по-скоро да продължим да правим всичко по силите си, знаейки, че така все пак ще стигнем до някъде, пък знае ли човек.
2. Колкото повече опитваме да скрием „увреждането”, толкова по-очевидно става то
В основното училище имах съученик – да го кръстим Гошо. Той винаги казваше онова, което всички мислеха, но никой не искаше да изрече наглас. Винаги има поне един такъв навсякъде.
Веднъж в час по физическо, който както можете да се досетите, не беше най-силният ми предмет, той дойде при мен докато правехме обиколка на двора за загрявка и ме попита защо изглеждам толкова странно докато тичам.
Притеснен и засрамен от това, че Гошо е разбрал, че имам проблем, аз му казах, че това не е вярно и че говори пълни глупости. Тогава той ми предложи да го докажа като се надбягваме и ако аз победя, значи настина ми няма нищо. Бях готов на всичко да докажа на него и на себе си, че аз нямам проблем и съм като всички останали, че заболяването ми е само и единствено диагноза и нищо повече.
И така, докато се усетя вече бяхме строени един до друг, пред очите на целия клас, чакащи сигнала за старт. Още в онзи момент усещах, че предстои първата ми голяма излагация в училище. Така и стана – Гошо ме би с две или три секунди преднина. А фактът, че всичко се случи пред очите на всичките ми съученици – е, да кажем, че не беше от полза за самочувствието ми.
Опитвайки се всячески да скрия недостатъка си и да покажа на хората, че дори не съществува, аз го направих по-очевиден от всякога, което пък ме накара да се чувствам по-ужасно от когато и да било.
И там е работата – не можем да избягаме от себе си. Колкото и да се опитваме да скрием това, че сме ниски, че нямаме добри оценки или че не работим работата на мечтите си, винаги ще се намери поне един Гошо, който да ни покаже колко очевидно е това всъщност.
И няма нищо лошо в това. Идеята не е да няма Гошовци, а да се приемем такива, каквито сме и да се научим да живеем със себе си, колкото и сладникаво и изтъркано да звучи това.
Както гласи любимият цитат на всички във Facebook:
„Има само един човек, с когото прекарваш целия си живот, и това си ти. Ако не си добре със себе си, има проблем.”
– Неизвестен
3. Това, че имаме „увреждане“ не ни прави по-специални от останалите
Всички си имат проблеми – вие, аз, магазинерката от кварталната бакалия, дето всеки път ви пробутва хляб с изтекла годност. Това, че моят проблем е по-забележим от този на магазинерката, обаче, не значи, че нейният не съществува.
Преди смятах, че тъй като не виждам повечето хора да имат затруднения с придвижването или да ходят на рехабилитация, то аз съм човекът с най-уникалният и сериозен проблем.
Това естествено няма как да е по-далеч от истината. 17 милиона души по целия свят страдат от някаква форма на детска церебрална парализа. 2 Това е най-често срещаното двигателно заболяване при деца. А голямата част от тях са със значително по-тежки симптоми от моите. Май не съм толкова специален, в крайна сметка.
И все пак доста от нас си мислят, че нашите проблеми са по-различни и по-страшни от тези на всички останали: „Само аз трябва да ходя и на работа, и на лекции!. „Извинявай, че закъснях, ама на мен ми е супер натоварено на работа!” „Останала е само двупластова тоалетна хартия в магазина, как само на мен се случва!”
А в същото време когато се появи някакъв проблем, отваряме YouTube, Facebook, Reddit и какво ли не още, за да видим как хора със същия проблем са го решили. Иронията…
Само защото не виждаме с какво се борят останалите, това не означава, че те нямат с какво да се борят Затова е добре да не забравяме, че светът не започва със собствените ни проблеми, нито пък свършва с тях.
4. Казвай на другите когато ти трябва помощ и не се засягай щом ти я предложат
Винаги съм имал проблем с това. В желанието си да покажа, че съм като всички останали и мога да се справя сам, винаги съм бягал от това да искам помощ или да я приемам, когато ми я предложат. Чувството, което се е появявавало в такива моменти винаги е било на срам и безпомощност.
Стигало се е дотам, само за да не се изложа пред приятелите си, да опитвам да прескоча двуметрова ограда, която едвам съм успял да изкача, без да мога да сляза от нея. За щастие в последния момент инстинктът ми за самосъхранение надделя (Да живее еволюцията!) и помолих да ми помогнат. И макар и засрамен, успях да сляза без последствия.
С времето се научих да спра да искам да изглеждам възможно „най-нормално” пред другите и да приемам, че в някои случаи, в които повечето хора нямат нужда от помощ, аз имам нужда от такава, и че това е важно за здравето ми.
Реалността е, че аз знам, че имам нужда от помощ, хората около мен виждат, че имам нужда от помощ, и все пак, за да не нараня егото си и за да не изглеждам слаб, не я търся.
Трябваше ми доста време за да разбера, че да искам и да приемам помощ не е проява на слабост, а може би е точно обратното. И че повечето хора са винаги готови да ти помогнат, стига да ги помолиш. Освен това, в последните години забелязах, че молейки някого за помощ, и по този начин признавайки недостатъците си пред него, аз му давам възможност да види отвъд тези недостатъци, опознавайки го на свой ред.
Все пак ми се иска когато се разхождам по улицата или се запознавам с някого, да го няма онова продължително зяпане, последвано от съжалителни погледи. Но съзнавам, че това е нормалната човешка реакция, и че повечето хора дори първоначално да реагират така, с радост биха ме опознали отвъд увреждането ми. Защото, в крайна сметка, всички имаме някакви „увреждания” и всеки се бори със своите всеки ден.
Гордейте се със себе си, и ти и брат ти. Познавам ви от училище и да, спомням си някои от онези моменти, в които ми се идеше да ви помогна, но не исках да се чувствате съжалявани. Не съм правилният човек за изнасяне на пронигновени речи, но мога да ви кажа че в сравнение с всички останали хора с ДЦП, които съм виждала (налагало ми се е да съжителствам с такъв човек няколко седмици) вие сте най-подвижните и способните и няма никаква причина да се срамувате от каквото и да било. Всички учехме, вие повече. Всички имахме стрес от класното – вие също. Бъдете горди с това, което сте постигнали, защото някои физически съвсем здрави хора не са успели и на половината на вас. И предайте поздрави на родителите си, възпитали са ви с достойнство!
Благодаря ти!